Ritka genetikai betegségekben szenvedők világnapja

A nagykárolyi Werdnig Hoffman Egyesület tagjai ebben az évben is megszervezték azon programjaikat, melyek a ritka genetikai betegségekben szenvedők világnapjához kapcsolódtak.

„Februárban több olyan programot is szerveztünk, melyekkel igyekeztünk felhívni a közvélemény figyelmét azon embertársaikra, akik valamilyen genetikai betegséggel élnek együtt. Ennek kapcsán, a Simion Barnutiu Szakképző Líceumban egy kis csapattal – melyet rajtam kívül, Brîndușa Veres és Bogdan Cioltea alkotott – Cosmina Ghiarfaș Todea tanárnő meghívásának tettünk eleget és a diákoknak meséltünk mindennapjainkról, valamint a társadalmi kihívásokkal szembeni megfelelésről és a mindennapokban tapasztalt nehézségekről.

Február 22-én, a Iuliu Maniu Szakképző Líceumban egy műhelygyakorlaton vettünk részt, melyen partnerként működött együtt velünk, Ramona Silimon, Marius Coșarcă és Elena Coșarcă, akik az intézmény pedagógusai. Velük a mindennapi életben tapasztalt korlátokról és a megoldási lehetőségekről beszélgettünk.

Vasárnap, a nagykárolyi görögkatolikus templomban vettünk részt egy szentmisén, melyet Lucian Cociorva esperes celebrált. Az alkalom során, a ritka genetikai betegségben szenvedőkért mondtunk imát.

Február 29-én Bukarestben voltunk, ahol egy konferencián vettünk részt, amit a 2024-es Ritka Genetikai Betegségekben Szenvedők Világnapja alkalmából szerveztek. Itt számtalan, fontos ismeretanyaggal gyarapodhattunk, valamint az országos szervezet és szakminisztérium képviselőivel is megismerkedhettünk.

A kampányunk március elsején ért véget, amikor a programhoz kapcsolódó tematikában egy ötletbörzén vehettünk részt, ahol mi is bemutathattuk az egyesületünk berkeiben végzett tevékenységeinket.

Örömmel tapasztaltuk, hogy egyre többen figyelnek fel ránk, hiszen feburá 29-én sok fontos épületet is a ritka betegségekhez kapcsolt színekkel világítottak meg a román fővárosban. A témához kapcsolódó nemzetközi kampánynak is ez volt a fő üzenete: ‘Oszd meg a színeket!’”- foglalta össze tevékenységeiket, Veres Róbert, a nagykárolyi egyesület vezetője.