Február 28-án világszerte különböző megmozdulásokat szerveznek a Ritka Betegségek Világnapja apropóján, hogy ráirányítsák a figyelmet arra a több mint 300 millió emberre, akik ritka betegséggel élnek, szerte a világban.
„Együtt egy jobb életért – egyenlőség, hozzáférés a kezelésekhez és remény a ritka betegséggel élők számára.”
„A Werdnig Hoffman Egyesület minden évben csatlakozik a világ számos szervezetéhez, amelyek a ritka betegséggel élők jogaiért küzdenek, az egyenlő diagnózishoz, kezelésekhez és rehabilitációs terápiákhoz való hozzáférésért. Büszkék vagyunk arra, hogy tagjai vagyunk a Romániai Ritka Betegségek Nemzeti Szövetségének (ANBRaRo), a Neuromuszkuláris Rendellenességek Európai Szövetségének (EAMDA), a Ritka Betegségek Európai Szervezetének (EURORDIS) és a Európai Betegfórumnak (EPF)”- mondta Veres Robert, a nagykárolyi egyesület vezetője.
Ritka betegségek – globális és személyes kihívás
Jelenleg a világ lakosságának 5%-át érintik ritka betegségek, és több mint 6000 ilyen betegség van azonosítva. Ezek 72%-a genetikai eredetű, és 70%-uk gyermekkorban jelentkezik.
„Veres Robert (Bobby) vagyok, a Werdnig Hoffman Egyesület elnöke, és gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedek, egy ritka betegségben, amely progresszíven gyengíti az izmokat.
Számomra és minden ritka betegséggel élő ember számára a rehabilitációs kezelések nem luxus, hanem létfontosságú szükséglet. A fizioterápiához, masszázshoz, elektroterápiához, hidroterápiához, ózonterápiához és egyéb támogató terápiákhoz való hozzáférés elengedhetetlen a jobb életminőség érdekében. Azonban ezek magas költségei továbbra is komoly akadályt jelentenek”- mondta, Bobby.
Hogyan támogatják a ritka betegséggel élőket a Werdnig Hoffman Egyesület tevékenységein keresztül?
„A ritka betegséggel élők számára a mindennapok folyamatos küzdelmet jelentenek. Az egészségügyi ellátáson túl az integráció, az érzelmi támogatás és a megfelelő erőforrásokhoz való hozzáférés ugyanolyan fontosak. Ezért egyesületünk az alábbi tevékenységekre összpontosít:
Figyelemfelhívó és tájékoztató projektek – közösségi kampányokat szervezünk, hogy a társadalmat informáljuk a ritka betegségekről és azok hatásairól.
Táborok és workshopok fogyatékkal élők számára – biztonságos és befogadó környezetet biztosítunk, ahol a résztvevők társadalmi, rekreációs és oktatási tevékenységeken vehetnek részt. Ezek az események segítenek a támogató közösség kialakításában, amely küzd az elszigetelődés ellen és elősegíti a szolidaritást.
Személyes és szakmai fejlődés a betegek és családjaik számára – önállóságfejlesztő kurzusokat, kommunikációs készségfejlesztést és munkapiaci integrációs programokat kínálunk, hogy több lehetőséget teremtsünk a ritka betegséggel élők számára.
Érdekképviseleti események és együttműködés a hatóságokkal – aktívan részt veszünk a döntéshozókkal folytatott párbeszédben, hogy olyan közpolitikai intézkedéseket támogassunk, amelyek biztosítják a betegek jogait és az egészségügyi ellátáshoz való egyenlő hozzáférést.
Ezekkel az intézkedésekkel nem csupán kezeléseket biztosítunk, hanem hangot adunk a betegeknek, közösséget teremtünk, és esélyt adunk egy jobb életre”- fejtette ki az egyesület elnöke.
Ritka Betegségek Világnapja – felhívás a hatóságok és a társadalom felé
Romániában és Európa-szerte a Ritka Betegségek Nemzetközi Napját az EURORDIS és az ANBRaRo koordinálja. Az ő támogatásukkal szervezetek hívják fel a figyelmet az egészségügyi egyenlőségre és a megfelelő kezeléshez való hozzáférés szükségességére.
Milyen kihívásokkal szembesülünk?
Késői diagnózis – éveket vehet igénybe, mire egy beteg pontos diagnózist kap.
Magas költségek – sok kezelés és terápia elérhetetlen a finanszírozás hiánya miatt.
Speciális központok hiánya – a betegeknek gyakran több száz kilométert kell utazniuk a megfelelő kezelésért.
Megoldás? Több tudatosság, nagyobb támogatás a kutatásra, és és olyan közpolitikai intézkedések, amelyek biztosítják a ritka betegséggel élők számára az egyenlő ellátást!
Hogyan segíthetsz?
„Oszd meg ezt az üzenetet! Minél több ember hall róla, annál nagyobb a tudatosság.
Csatlakozz figyelemfelkeltő kampányainkhoz és támogasd egyesületünk tevékenységeit!
Irányítsd át az adód 3,5%-át a Werdnig Hoffman Egyesület számára! Ez neked semmibe sem kerül, de a ritka betegséggel élők számára életminőségbeli javulást jelenthet”- mondta Veres Robert.
Töltsd ki a 230-as űrlapot itt:
https://formular230.ro/asociatia-werdnig-hoffman
Továbbá, cégek és vállalkozások is támogathatják az egyesületet a D177-es űrlap kitöltésével vagy közvetlen adományozással:
RON számla: RO96BTRL03101205C51472XX
EUR számla: RO32BTRLEURCRT00C5147201
További információért vedd fel velünk a kapcsolatot:
E-mail: robert.veres27@gmail.com | veres_robert@yahoo.com
Telefon: 0744 666 715
Csak együtt érhetünk el változást!
További információkért látogass el a http://www.rarediseaseday.org oldalra, vagy kövess minket a Werdnig Hoffman Egyesület Facebook-oldalán!
You must be logged in to post a comment.